TRITON

Praha /Kroměříž

Jana Sieberová

HOSPIC

Příběh naplněné naděje

KATALOGIZACE V KNIZE - NÁRODNÍ KNIHOVNA ČR

Sieberová, Jana

Hospic : příběh naplněné naděje / Jana Sieberová. -

Vydání první. -- Praha : Stanislav Juhaňák - Triton, 2016

ISBN 978-80-7553-038-7

929 * 364-58 * 364.69-783.44 * 616-093.75 * 364-787 * 27-58-472 * 616-036.88-052 * 614.253.5 * (437.3)

- Sieberová, Jana

- Domácí hospic Duha (Hořice, Jičín, Česko)

- 2009-2015

- hospicová péče -- Česko

- domácí péče -- Česko

- paliativní péče -- Česko

- pomáhající chování -- Česko

- duchovní vedení -- Česko

- nevyléčitelně nemocní -- Česko

- zdravotní sestry -- Česko -- 20.-21. století

- autobiografické vzpomínky

364-1/-7 - Druhy sociální pomoci a služeb [18] 929 - Biografie [8]

HOSPIC

Příběh naplněné naděje

Stanislav Juhaňák - TRITON

Jana Sieberová

HOSPIC

Příběh naplněné naděje

Tato kniha ani žádná její část nesmí být kopírována, rozmnožována ani jinak šířena bez písemného souhlasu vydavatele.

Copyright © Jana Sieberová, 2016

© Stanislav Juhaňák - TRITON, 2016

Cover photo © Michal Ludvík, 2016

Cover design © Renata Brtnická, 2016

Vydal Stanislav Juhaňák - TRITON,

Vykáňská 5, 100 00 Praha 10,

www.tridistri.cz

ISBN 978-80-7553-038-7

Obsah

PŘEDMLUVA

ÚVOD

Neplánované zastavení

Můj otec

Jak to vlastně všechno začalo? - ARO

Hospic

Povolání

Žehnání základního kamene 25. 3. 2009

Touha jedné zdravotní sestry

Vlastní bolestná zkušenost a počátek konverze

Doba zrání

Snahy o uzákonění eutanazie

Pracuji a hledám dál

Společenství

Křest

Domácí hospic Duha

Společenství Duhy

První pacient

Rekonstrukce pronajatých prostor

Svědci pravdy

Chci je mít u sebe

Narození vnoučete

Čekal na pana faráře

Přicházejí zdravotní sestry

Dívám se srdcem

Tvoří se tým - Jaruška, Magda

Vůně šeříku

Cesty

Maruška

Pronásledování

Rekonstrukce druhé poloviny budovy

Kaple Panny Marie Bolestné

Matka a syn

Byly jsme stejně narozené

Nové týmy

Zdislava a Dominik

Šibalské oči a pa pa

Medailka

Pohlazení

Prosba o křest

Naděje prvního rozhovoru

Modlitba

Spolu v dobrém i zlém až do konce

ZÁVĚR

MÍSTO DOSLOVU

O AUTORCE

Vždy jsem rostla díky svým potížím a výzvám, jež se přede mne postavily -a teprve z toho, co mi nevyšlo, jsem se doopravdy něco naučila...

PŘEDMLUVA

Vážení čtenáři,

máte v rukou mimořádně zajímavou knížku o mobilním hospicovém hnutí. Není to jen prosté vyprávění o velkém úsilí pro věc nadšeného člověka, ale krok za krokem skvělý příklad věrného sledování zřetelné vnitřní inspirace, kterou do srdce člověka vkládá a k uskutečnění vede sám Bůh. Není to jen vyprávění o zajímavém „nápadu“, ale soustavné, dlouhodobé, věrné sledování Božího záměru, kterému předcházela životní konverze, obrácení se k Bohu, jako předpoklad a také jako přípravný dar pro uskutečnění Božího plánu. I v tomto úseku životní cesty charizmatické osobnosti Jany Sieberové je nepřehlédnutelný prst Boží, Boží vedení, kterému Jana, také z daru Božího, zůstávala věrná.

Nechceme historii mobilního hospice Duha uměle přidávat nějakou gloriolu, kniha sama je dostatečným podkladem pro posouzení, které si může udělat každý soudný čtenář sám. A posluchači, kteří sledovali některou z četných přednášek na téma hospicového hnutí a duchovního doprovázení, které Jana Sieberová po celé republice dělá, mohou výše uvedená slova také potvrdit.

Když mluvím o zrodu mobilního hospice, nemohu tu nezmínit ještě jednu výmluvnou skutečnost: hospicové hnutí u nás založila v roce 1993 MUDr. Marie Svatošová v Červeném Kostelci. A své zkušenosti, které získala, předala Janě Sieberové a v jejím záměru s mobilním hospicem ji velice podporovala. Nebyla tu žádná žárlivost, ale společné úsilí o dobro nemocných, které charakterizuje vztah těchto dvou skvělých žen.

Tato kniha ukazuje novou zvláštní oblast přinášení evangelia (radostné zvěsti) lidem v terminálním stadiu života. Způsob přinášení evangelia, odpovídající lidem dnešní sekularizované doby, kteří často o Bohu vědí málo, ale láska a blízkost druhých v opravdové jednotě v nich často vyvolávají vzpomínky na dětství, kdy se setkávali s Bohem, a v perspektivě blízké smrti se po něm ptají. Doprovázející paliativci jim přinášejí kromě léků utišujících bolest také „lék naděje“ na perspektivu pokračujícího života, která jim v jejich životní situaci vlévá do duše pokoj.

Nezřídka dochází k obnově komunikace s členy rodiny, která je obklopuje, a tak dochází k léčení ran minulosti, které umírajícího mnohdy velmi tíží.

Tato „evangelizační služba“ si zaslouží větší pozornosti zvláště od těch, kdo jsou v církvi přímo zodpovědní za evangelium, i proto, že ukazuje, jak důležitou službu v citlivých okamžicích života člověka příslušníci církve pro společnost vykonávají.

Členové doprovázející skupiny (v Duze je jich osm) tvoří tým, který vytváří mezi sebou opravdovou jednotu v lásce. Sdílejí si zkušenosti s nemocnými, zvláště tam, kde se u nich střídají, protože k některému nemocnému je třeba chodit vícekrát denně a někdy i v noci. Na doprovázení každého nemocného se podílejí všichni modlitbou. Podporují se vzájemně i ve svém osobním životě.

Mobilní hospicové hnutí, které koná i pro naše zdravotnictví rozsáhlou službu, kterou z velké části hradí sami paliativní pracovníci ze sponzorských darů, si zaslouží konečně v našem zdravotním systému řádného spravedlivého ohodnocení.

Tyto naše zkušenosti mohou být velmi užitečné např. i na odborných konferencích na mezinárodní rovině.

Rád vyslovuji přání, aby kniha přinesla i čtenářům naději, že pro mezilidské vztahy, které jsou dnes všude ve společnosti na velmi nízké úrovni, se „zkouší“ účinný lék - opravdová blízkost v lásce a jednotě, které tryskají z „hlubokých pramenů“.

kardinál Miloslav Vlk

ÚVOD

Napsání tohoto vyprávění předcházela řada výzev od různých posluchačů mých přednášek, které jsem nakonec uposlechla: „Už byste svědectví Duhy mohla sepsat, jsem na vaší třetí přednášce, pokaždé je trochu jiná, ale víte, nohy mi neslouží tak dobře, abych mohla jezdit všude tam, kde zrovna přednášíte. A že je to tedy dost zajímavé! Vždyť paní doktorka Marie Svatošová také napsala knížku o doprovázení, tak se do toho pusťte i vy!“ Podívala jsem se na milou paní, která seděla v první řadě na mé přednášce, a v duchu popřemýšlela, kolikrát jsem za poslední roky toto přání slyšela. „Já a psát? Necítím se na to,“ slyším odpověď sama v sobě a nahlas dodávám: „Milá paní, vždyť já nemám na psaní téměř žádný čas!“

Neplánované zastavení

K těmto výzvám od posluchačů se připojily i výzvy různých událostí v mém životě. Po výše zmíněné přednášce následovala akutní operace a po ní za krátký čas druhá. Nemoc a dlouhodobá rekonvalescence mě vyřadily na několik měsíců z přímé hospicové služby a z mnoha aktivit a podnětů, kterým jsem se každý den věnovala. Dostala jsem náhle zvláštní dar - dar času. Možnost samoty nemocničního pokoje a vnitřní ztišení mě otevíralo novému setkání s Bohem. Znovu a velmi jasně jsem slyšela ten známý a jemný hlas, který se pravidelně ozýval v mém srdci po mnoho let a volal mne k hospicové péči. Tentokrát mi říkal něco jiného: „Vše, cos prožila, sepiš a dej k dispozici. O nic víc se nestarej.“ Kladla jsem si však otázku, zda je zodpovědné psát zkušenosti z doprovázení umírajících pacientů teprve po sedmi letech služby. Je to tak neobyčejné? Vůbec ne. Vždyť je to služba jako každá jiná. Přesto vím, že smrt mých drahých nemocných se mě vždy silně dotkla a zdálo se mi, jako by mi pokaždé říkala, ať o ní vyprávím všem, kteří mají zájem slyšet slovo o tajemství Boha. Vždyť každý příběh, o kterém chci psát, je vyjádření mého vyznání lásky a vděčnosti těm, které jsem mohla doprovázet.

Toužila jsem se se svými pocity někomu svěřit, ale zároveň jsem se zmítala v tolika pochybnostech. Jednoho sobotního dopoledne jsem potkala dvě řeholní sestry a vyprávěla jim o svých vnitřních pohnutkách. Zároveň jsem dodala, že se necítím být hodna takového úkolu. Sestry se mile usmívaly a říkaly, že je to dobrá dispozice pro napsání knihy. Vložily vše do společné modlitby a přály mi při psaní hodně prožívané radosti. Odjížděla jsem od nich s tím, že jsem stejně stále na začátku. Přesto v mém srdci klíčila pozvolná touha psát a dát k dispozici toto malé svědectví. Svěřila jsem se při jedné návštěvě také sestrám karmelitkám. Jejich odpověď vyvolala tehdy na mé tváři úsměv: „Svatá Terezie také odmítala psát a vidíte, její spisy se čtou už více než 400 let. Buďte klidná. Vždyť předání zkušeností je darováním plodů naší práce druhým a také silným povzbuzením, že u Boha není nic nemožného. A to dnešní společnost velmi potřebuje.“ Rozhodla jsem se tedy sepsat knihu zkušeností domácí hospicové péče. Začala jsem věnovat svůj čas a energii shromažďování textů, které jsem během let psala pro různá setkání, přednášky a semináře. Čím více jsem na textech pracovala, tím méně snadné mi to připadalo.

Můj otec

Právě, když jsem začala uvažovat, zda nemířím přece jen příliš vysoko, zasáhla mě hluboce těžká nemoc mého otce. Od chvíle, kdy jsem se dozvěděla, že jeho život je ohraničen, myslela jsem, že se psaním na dlouhou dobu skončím. „Člověk míní a Pán Bůh mění.“Knihu dokončuji v tichu jednoho kontemplativního kláštera, uprostřed prožívání aktivní onkologické léčby svého otce. Jeho nemoc jsem tušila už nějakou dobu, ale i já sama jsem zažila otřes a šok, když jsem vyslechla tak krutou pravdu.

Diagnózu rakoviny sděloval mému otci můj manžel lékař a já byla přítomna u jeho lůžka v nemocnici. Tátovy oči byly v prvních minutách vylekané a měnily se v pohled malého a bezbranného dítěte. Srdce mi tlouklo silně v hrudi, slzy jsem polykala dovnitř a až v autě po cestě domů jsem se rozplakala naplno. To, čeho jsem se v životě obávala, se stalo. S otcem jsem měla v minulosti velmi komplikovaný vztah, vždy mi říkal, že pokud onemocní rakovinou, okamžitě se zabije. Nechápal, jak mohu umírajícím sloužit. V nemocnici se podrobil důkladnému vyšetření, které ukázalo, že je jen malá šance nádor operovat. Nepatrnou naději dávala chemoterapie a radioterapie. Jezdila jsem k němu do nemocnice každý den a po dobu čtrnácti dní mu sdělovala opakovaně informace o jeho nemoci. Křehnul na těle i na duši. Nemoc z něho velmi rychle udělala naprosto jiného člověka. Jeho tvrdost ustoupila. Byl jinou životní situací naprosto proměněn. Měla jsem obavu, zda přijme mou pomoc, ale jednoho odpoledne mi dovolil převléknout pyžamo. To byl signál, že mě přijímá. Za pár dní se zeptal, zda může být u nás doma, až mu bude hodně zle... Mezi řádky jsem četla, až budu umírat. Moje „ano“ přijal s úlevou. Když jsme jednoho dne společně hovořili o možném operačním výkonu, řekl: „Pomodli se za to.“ Byl pokřtěný v Církvi československé husitské, ale do kostela nechodil a víru nepraktikoval. Také mou konverzi nechápal. Za 14 dní, které jsem trávila denně u jeho lůžka, jsme se pozvolna stávali spojenci.

Sama jsem požádala v této situaci široké společenství a kněze o modlitbu. Tým domácího hospice mi poskytoval potřebnou podporu, zázemí a sílu. Věděla jsem, že mé bolesti rozumějí, že ji mohu bez obav sdílet, že nejsem sama. Velmi silně jsem si v těchto chvílích uvědomovala potřebu ticha a samoty, chvil, kdy jsem sama se svým Bohem, kdy mohu důvěrně sdílet všechny okolnosti svého i otcova života. Vždy jsem si přála o své minulosti s otcem hovořit, ale v této situaci mi to přišlo jako naprosto nepodstatné. Nebylo důležité, co bylo, ale co je teď a co bude zítra. Byla jsem připravená pečovat a doprovázet. Cítila jsem sílu modlitby a věřila, že Bůh má i tuto situaci pevně ve svých rukou. Vždyť byl advent a tato doba očekávání jasně hovořila k aktuální situaci u nás doma. Rodina se nebývalým utrpením semkla a dávala otci pocit lásky a bezpečí. Momentálně se podrobuje dál chemoterapii a radioterapii, kterou celkem dobře snáší. Na víkendy ho vozím domů. Při těch častých cestách se mezi námi pozvolna zrodila hluboká láska a silný pocit sounáležitosti. Vím, že jsme dostali oba šanci, abychom se stali znovu dcerou a otcem. I přes trvalou bolest z prožívání těžké nemoci cítím, že jsem skutečně šťastná a mám proto sílu pokračovat ve psaní.

Jak to vlastně všechno začalo? - ARO

Člověk 21. století často umírá sám. Leží ve špičkové nemocnici, kde pracují špičkoví odborníci. Umírá obklopen přístroji, které monitorují jeho životní funkce. Každou chvíli někdo neosobně vstoupí na pokoj, doplní léky, zapíše údaje. Vizita bývá rychlá, téměř beze slov. Co se ale odehrává za dramata na pokojích umírajících lidí? Jaké mají touhy a přání? O čem s námi chtějí hovořit?

Všude kolem mě jsou samé hadičky, zdi mají bílé kachlíčky a plenta mě dělí od druhého pacienta. Pravidelný rytmus dýchacího přístroje mi dodává potřebný počet vdechů i výdechů a ukolébává mě do postupné apatie. Přesto se budím ze snů či reality, sám vlastně nevím, zda bdím či spím. Jak dlouho jsem neviděl své blízké?Nepamatuji si. Ano, přišli jednou, dvakrát... a jen rozpačitě postávali u lůžka, „nechtěli mě rušit“. Ale já ještě žiji, jsem člověk a mám své potřeby a přání. Jen se mi zdá, že je nikdo neslyší ani nevidí. Prý jsem neperspektivní, slyšel jsem ještě zašeptat zdravotní sestru. Raději zavírám oči a toužím rychle usnout. „Na šestce je exitus,“ říká sestra. Mechanicky a rutinně odstraňuje vstupy ze zesnulého, už jen tělo popsat a zabalit. „Ať už je konec služby,“ slyším ji říkat vyprahlým hlasem. „Zrovna u něho jsem nechtěla být. Poslední dny mě stále chytal za ruku, jako by snad něco chtěl.“

Po službě v nemocnici, kde pracuji tolik let, jsem stále více unavená. Burcuje mě svědomí, chci spát, ale spánek nepřichází. Další smrt, moje vlastní bezmoc a medicínská prohra. Nakonec trhaně usínám, ale zdají se mi sny o nemocném, který si přál jít domů. Říkal mi to se stínem smutku. Ve chvílích volna jsem u něho občas sedávala a snažila se rozpoznat, co si přeje. Lékaři mi tvrdili, že domů v žádném případě nemůže, prý je jeho stav vážný. Ale vždyť to není pravda, bouřím se ve svém nitru. Mohl být doma, jeho manželka a děti o tom uvažovaly... Kolik takových podobných smutných konců jsem prožila se svými nemocnými, si už ani nepamatuji. Kolik ale skutečné bolesti a nepochopení zažívají ti, kteří jsou konfrontováni s nezájmem zdravotníků a bývají jen číslem diagnózy? Chtěla bych z nemocnice odejít. Zatím jsem o své touze nikomu neříkala, protože vím, že by mě stejně nikdo nepochopil. Jdu k počítači a začínám vyhledávat informace o hospicové péči. Pomalu se nořím do příběhů lidí a poznávám jiný svět. Je pravdivý? Zmítá mnou důvěra i nedůvěra. Pojedu na stáž, rozhoduji se téměř okamžitě. Vzedmul se ve mně příliv nové a netušené vlny energie a rodící se naděje. Nejen pro mé další nemocné, ale také pro mne.

Hospic

První pacientka, kterou jsem v hospici poznala, byla velmi mladá usměvavá žena. Cítila mé rozpaky při vstupu do jejího pokoje a požádala mne, abych si přisedla na kraj lůžka. Nořila jsem se do blankytně modrých očí a poslouchala její příběh. „Rakovinu mi zjistili lékaři ve 34 letech, dva roky jsem se léčila, ale nádor stejně rostl dál. Teď už umírám. Ale nebojím se,“ říkala mi jistým hlasem, „jsem připravená. Mám kolem sebe tolik dobrých lidí.“ V hloubi nitra, kde je má vlastní podstata a identita, jsem byla zasažena jako ohnivým šípem. Vnímala jsem zvláštní pocit síly, která prostupovala celý pokoj a rodila se i v mém srdci čistotou těch vyřčených slov. Byla jsem uchvácena pravdou a smířením, které jako aura obklopovaly mladou ženu stojící na prahu konce svého života.

Povolání

V době své první návštěvy hospice jsem pracovala jako zdravotní sestra na anesteziologicko-resuscitačním oddělení, které představovalo jakýsi vrchol mé profese. Každodenně jsem byla konfrontována se složitými medicínskými i etickými otázkami. Neutěšené podmínky umírajících, jejich smutek a pláč, studená profesionalita lékařů a zdravotních sester, snaha o uzákonění eutanazie byly spouštěcím faktorem mé konverze. Měla jsem ostré rozpory nejen v kolektivu, ale i v osobních vztazích a bojovala jsem proti nastaveným normám. Postupně jsem se odcizovala svému okolí, žila v zajetí moderního světa, v trvalé nespokojenosti, která zuřila v mém nitru jako občanská válka. Během těchto let jsem rozpoznávala, že můj život se ubírá tím nesprávným směrem.

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Hospic.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.