Jak přežít léčení

Vyšlo také v tištěné verzi

Vyrobeno pro společnost Palmknihy - eReading

Radkin Honzák

Jak přežít léčení – e-kniha

Copyright © Mladá fronta, a. s., 2020

Všechna práva vyhrazena.

Žádná část této publikace nesmí být rozšiřována

bez písemného souhlasu majitelů práv.

Text © Radkin Honzák, 2013, 2020

Cover Photo © Robert Tichý, 2020

ISBN 978-80-204-5611-3 tištěná kniha

ISBN 978-80-204-5797-4 ePub

ISBN 978-80-204-5799-8 Mobi

ISBN 978-80-204-5798-1 PDF

Předmluva k tomuto vydání

Před léty jsem četl strhující reklamu na román pro ženy nazvaný Magdin osud. Stálo tam: Osud Magdy – sirotka, který po velikých strastech v Evropě a nesmírném utrpení v Africe konečně spočine v náruči milovaného přítele z dětství. K dostání u všech knihkupců, cena 16 korun.

Mohu říci, že osud textu, který teď držíte v ruce, je neméně pohnutý. Bylo nebylo, jedno renomované nakladatelství si u mě objednalo knížku, která by byla jakýmsi průvodcem nemocných, něco v tom smyslu, jak správně stonat, co vše lze během chorobného putování naším zdravotnictvím potkat a jak se k tomu správně postavit.

Napsal jsem tedy jednu kapitolu a předložil k posouzení, zda to v tomto stylu berou, a oni řekli ano. Popsal jsem pak něco kolem dvou set normostran a v termínu jsem rukopis odevzdal. Tady ale koza narazila na kámen. Redaktorka si totiž představovala, že tam pacient najde popis toho, co je CT, jak vypadá bažant, který není v lese, leč v nemocnici, a k čemu je teploměr. Dílo, jež jsem jim předal, nechtěli, navíc to prý pojednávalo pochmurné situace příliš lehkým perem. To mě namíchlo, leč nezlomilo.

Začal jsem hledat jiného nakladatele, a jak jsem tak pátral, narazil jsem přes jeho setru na pana Vašuta, který se textu ujal a vydal ho mezi dalšími příručkami pro kutily. Přišlo mi úžasné, že člověk, který se stal pacientem, může kutit na svém zdraví. Našlo se dost drobných kutilů, takže jsme náklad vyprodali.

Dojalo mě, když se o kutilskou příručku začalo zajímat nakladatelství mnohem renomovanější než to prapůvodní, a věřím, že bude spokojené stejně jako po informacích prahnoucí desetitisíce čtenářů, z nichž nejméně tři budou spokojení.

Radkin Honzák

Praha, 11. 10. 2019

„Buďte opatrní při čtení knih o zdraví. Mohli byste zemřít na tiskovou chybu.“

Mark Twain

Pacient, nemoc a lékař

Lékař je spojencem nemocného v boji za uzdravení. To, co pacient prožívá, vidí lékař zvenčí – a společně by měli dojít k řešení.

Z nemocného pacientem

Ibn Sina, známý u nás více jako Avicenna, uvedl ve svém slavném spisu al-Qanun fi al-Tibb, známém více jako Kánon medicíny, zajímavou kazuistiku. Když ve své potulné praxi dorazil k branám jednoho města, čekali tam už na něj a vedli ho k mladíkovi, který „ležel na lůžku téměř bez života“. Polyhistor, ale především lékař i filozof zároveň, nejprve vyhnal z místnosti veškeré příbuzenstvo a pak si povolal jednoho občana z města a nechal ho vyjmenovat všechny (přinejmenším čtyři) ulice. Při jedné z nich se mladíkův tep nápadně zrychlil. I nechal si vyjmenovat všechny majitele usedlostí a při jednom jménu puls zase náhle zrychlil. Při vyjmenovávání všech osob přihlášených tam k trvalému pobytu zaznělo i jméno dcery majitele a „mladíkův tep začal bít jako na poplach“. Avicennova diagnóza sice není v našich klasifikačních systémech, nicméně byla dost přesná a zněla: šílený láskou. Léčebným prostředkem bylo povolání té dívky a má to stejný happyend, jako když zdravý mraveneček ráno skáče z postele.

Žasnul jsem nad mazaným, dnes by se řeklo sofistikovaným, přístupem kolegy Avicennny až do doby, než se mi dostaly do ruky dva díly pohádek Tisíce a jedné noci – překlad originálu, který nebyl převyprávěný pro děti. Omdlévání při každé příležitosti patřilo v těch dobách k folklóru, stejně jako se u nás dnes říká po kýchnutí „pozdravpámbu“.

Mimochodem: Toto rčení pochází z dávných dob, neb opakované kýchání bylo jedním z prvních příznaků plicního moru a všem bylo jasné, že uzdravení takto nemocného není v lidských silách.

V Bagdádu přišel do společnosti pěvec s loutnou, zapěl čtyři verše o lásce a všichni padli do mdlob (pečlivě naskládaní na kanapi). Jen komorné byly odolné, chodily kolem omdlelých a stříkaly na ně růžovou vodu, aby je vzkřísily. Zřejmě to stačilo, protože známé volání: „Je tu někde lékař?“ jsem nikde nenašel. Mladík citovaný Avicennou patrně neměl v domácí lékárničce dost růžové vody. Dnes bychom podobný případ diagnostikovali jako disociační poruchu (F44), nicméně k mladíkovi by byl povolán zase spíše lékař než třeba exorcista, či dokonce tak výtečně uzdravující osoba, jakou byl arabský myslitel. Samozřejmě.

Proč samozřejmě? Zdánlivě samozřejmé věci přece často vůbec samozřejmé nejsou; o tom nás poučuje sémiotika, která ověřuje shodu mezi označujícím a označovaným. Máme sice různé pojmy, ale shodneme se – alespoň dva – na jejich přesném obsahu? Jak vypadá v představě každého z nás „krásná dovolená“? Bude to stejně prožitý čas, jak si jej přeje prožít náš partner? Naše děti? Sousedi? Absolutní shoda snad platí jen v algebře, která je navíc vědou umělou a se skutečným životem má jen zprostředkovatelnou souvislost. Řeknu-li (tam), že a + b = c, tak nutně platí, že c – a = b. Ve vědách, které se zabývají skutečným životem, je to složitější.

Co je chování?

Začínám psát tento text a vedle sebe mám provokativní práci, v níž se mladý adept vědy Daniel Levitis z univerzity v Berkley nespokojil s definicí chování v podobě: „Chování je to, co dělají zvířata“. Položil otázku „Co je chování?“ 174 předním vědcům – behavioristům, kteří si zakládají na tom, jak jsou objektivní, protože na rozdíl od psychologů, kteří mluví o „osobnosti“, hlásají, že tento pojem je matoucí, neuchopitelný a pro vědeckou práci nepoužitelný. Místo něj nabídli a stále nabízejí objektivní sledování toho, co lze sledovat a popsat: chování. Dá-li se to tak říci, Levitis ve své anketě dosáhl téměř stoprocentní neshody (s výjimkou případů: chování je, když pavouk splétá pavučinu, nebo chování je, když divoké husy letí v typickém klínu).

Budu ještě chvíli zdržovat touto exaktní vědou: Je „chováním“ stav, kdy se člověk vystavený horku potí? Je chováním rostliny, že voní hmyzu, a tak jej přitahuje? Je chováním skutečnost, že brouk se snaží vyplavat z proudu vody? Je chováním natřásání se samečků před samičkami (viz tetřevi či jiní hoši)? Je chováním investice na burze? Je chováním to, že myslím, že půjdu na procházku, leč když prší, tak zůstanu doma? Nebo je chováním pouze to, že na procházku půjdu? V souvislosti s tím, že chování je vždy spojeno s pohybem, se vyskytl jeden zajímavý rozpor: Když na procházku nepůjdu, není to chování, ale když pes vycvičený na povel zaštěkat z jakýchkoliv důvodů (nejčastěji pocit nespravedlnosti) odmítne: Je to chování? ANO. Většina vědců navíc popřela sama sebe v odpovědích na otázky, které se vztahovaly ke stejnému principu tohoto problému.

Ty všetečné otázky jsou jen zlomkem z dotazníku, který jsem taky poctivě vyplnil, abych se dozvěděl, že se nekloním k žádné straně: tedy že považuji za chování i to, co jedinec dělá ve vztahu ke svému okolí, i to, jak se „chová“ sám k sobě. Jsem rád, protože si myslím, že něco jako osobnost existuje a že redukovat ji na chování je pitomost, protože v sobě zahrnuje mnohem víc, než co vykoná a jak se chová. Mezi neopomenutelné charakteristiky osobnosti podle frankfurtské školy patří, protože si je současně vědoma své jedinečnosti, schopnost trpět, tedy prožívat utrpení. Nemoc utrpením je.

Co je nemoc?

Máme před sebou ale větší porci a tou je medicína jako celek, a pak také tu její oblast, které se stále říká psychosomatická medicína, přičemž tento pojem měl v průběhu posledních sedmdesáti let několik vzájemně si odporujících významů. Samotný pojem medicína je převzat z latinského ars medicina, což v překladu znamená umění uzdravovat. Definice medicíny, kterou najdeme v mnoha slovnících, je docela mdlá, až mi přijde přiblblá: Věda o diagnostikování, léčení nebo prevenci chorob a dalších poškození těla a psychiky. Beru! Je to věda (přece jsem nějakých padesát let svého života neupsal nějaké pavědě – ale co když ano?), nicméně – co s tím?

Učím ve čtvrtém ročníku lékařské fakulty mediky. Když je překvapím otázkou „Co je nemoc?“, dozvídám se (stejně jako u voleb v socialismu v 99,6 %), že je to opak zdraví. Na mou námitku, že jejich definice se blíží Vodňanského tvrzení, že jáma je výpadek souvislého terénu, začnou přemýšlet o nemoci většinou tak, jak se cítili, když sami byli pacienty. Po upozornění, že přes ulici je patologický ústav, velmi často přicházejí se závěrem, že na nemoc se umírá, patologické nálezy vyskytující se při nemoci jaksi ještě opomíjejí. Mají blíž k nemocným než k nemoci.

Ale pojďme se na to podívat také z druhé strany, co všechno mezi nemoci patří, nebo nepatří. To není jen otázka míry patologie, ale také určité společenské dohody. Za mého mládí byla homosexualita trestným činem a za prokázaný homosexuální styk mezi dvěma dospělými lidmi, oboustranně dobrovolný a bez úplaty, bylo možno jít do vězení až na dva roky. Jako za časů Oscara Wilda. Pak se do věci vložili sexuologové a v domnění, že těmto osobám pomáhají, jim dali psychiatrickou diagnózu. Homosexualita byla na dlouhou dobu přesunuta mezi psychiatrické poruchy pod kódem 302.0. Nyní je považována za varietu sexuálního chování. Možná bude zítra povýšena na normu.

Naopak v jedné epidemiologické studii z USA se uvádí, že celoživotní výskyt (prevalence) obsesí, tedy chorobně nutkavého jednání, vzrostl od sedmdesátých let minulého století více než čtyřicetkrát, což nutně vyvolává kritické otázky. Co všechno do té kolonky výzkumníci nastrkali? Jak je možné, že se choroba náhle tak rozprasí? Vznikají nám také nemoci nové, a není to jen AIDS! Za příčiny chorob jsou považovány faktory vnější (fyzikální, chemické, biologické a také sociální) a vnitřní (genetické odchylky). Současné hedonistické klima však dovoluje také zařazení nezdrženlivého chování a jeho následků mezi chorobné stavy.

Za mého dětství, když někdo prohrál statek v kartách (do roku 1948 se to dalo ještě stihnout, pak mu ho stejně sebrali), byl karbaník a lump. Dnes je to nemocný člověk s diagnózou patologického hráčství. Snad by se mu měla vystavit pracovní neschopnost, aby se svým příznakům mohl intenzivně věnovat. Já mám certifikát od vrcholné americké lékařské společnosti AMA, že jsem úspěšně zvládl znalosti týkající se úplně nejnovější choroby, závislosti na opalování v soláriu. To už je pro srandu králíkům!

Abychom porozuměli těmto skutečnostem, musíme k základnímu pohledu přidat ještě hledisko sociologické. Podle něj není nemoc jen individuální poruchou s individuálním utrpením, ale také sociální odchylkou neboli deviací (v tomto kontextu nemá slovo deviace nijak pejorativní, ale zcela neutrální charakter), protože nemocný člověk nemůže plnit své sociální role a vykonávat své povinnosti. Společnost mu v tomto ohledu vyhoví, ale od něj se na oplátku očekává, že vyhledá příslušnou pomoc (v našem společenství tedy lékaře) a bude se snažit zlepšit svůj zdravotní stav, aby se mohl co nejdříve vrátit ke svým plnohodnotným sociálním rolím.

Americký sociolog Talcott Parsons v polovině minulého století definoval roli pacienta v rodině, v zaměstnání i na veřejnosti:

• Nemocný je osvobozen od svých obvyklých povinností;

• Je zbaven odpovědnosti za vzniklý stav (například ačkoliv si zničil játra alkoholem, nemírné pití do minulosti se mu „nevyčítá“, ale bere se v úvahu to, jak na tom je dnes), a stává se pacientem.

• Pacient pak má právo na pomoc ze strany společnosti, z čehož pro něj vyplývají určitá privilegia (právo na nemocenské dávky nebo invalidní důchod, právo nevykonávat některé povinnosti, atd.).

Současně se ale předpokládá, že pacient považuje svoji nemoc za něco nežádoucího a dělá vše pro to, aby se jí zbavil, nebo ji omezil a minimalizoval natolik, že se bude moci vrátit k plnění svých rolí. Na prvním místě je to dodržování léčebných doporučení. Pokud se to děje, není nemoc považována za sociální odchylku, ale za stav, který je svým specifickým způsobem legitimní. Jasně řečeno: pacient má právo nechodit do práce a není přitom považován za flinka. Z toho plyne, že medicína není jen instituce, která léčí nemocné, ale také instituce, která významně spoluurčuje další sociální zařazení nemocných.

Abych tyhle sucharské definice trochu oživil a přiblížil pochopení, jak to opravdu funguje, uvedu příklad „únavového syndromu“. Ten zde nepochybně existuje, jeho první popisy máme již z druhé poloviny 19. století, údajně jím trpěla i zakladatelka ošetřovatelské péče Florence Nightingalová, a jak uvádějí poslední údaje, v ČR je asi 40 000 osob, které jsou jím postiženy. Medicína, protože nenašla u těchto pacientů dost patologických nálezů, únavový syndrom neuznala. Tím pádem neexistuje, přestože postižení nejsou schopni často ani sebeobsluhy. Je to na palici, protože lékař, který se chce zachovat podle svého svědomí a zajistit těmto pacientům to, na co mají nárok, musí pro ně ve své dokumentaci něco našvindlovat.

Práva pacientů

Situace se komplikuje tím, že některé nemoci nemusí pacient vnímat (vysoký krevní tlak, počáteční stadia nádorů), nebo je jako choroby odmítá uznat (psychické poruchy), odmítá stanovenou diagnózu (nejčastěji psychosomatické poruchy). Také vztah mezi lékařem a pacientem doznává proměnu z původně jednoznačně autoritativního a paternalistického postavení lékaře a podřízené pozice pacienta na rovnoprávný vztah, v němž se dostává na významné místo autonomie pacienta.

Pacient přestává být poslušným vykonavatelem lékařovy vůle a zásadním způsobem může zasahovat do své léčby. Někdy ke své škodě, ale na to má právo.

Zde je jedno ze žhavých ohnisek nedorozumění a konfliktů. Řada lékařů to chápe jako útok na jejich kompetenci, dokonce se hovoří až o „vzpouře pacientů“.

Podle Parsonsových kritiků má totiž pacient již jisté zkušenosti se situací nemoci, může mít určité medicínské znalosti, má vlastní výkladový model nemoci a jejího původu a také názor na vhodnost ordinované léčby. Zohledňují se práva pacientů, ale v některých případech bez ohledu na skutečnost, že ke každému souboru práv se musí vázat také soubor povinností, jinak systém přerůstá v anarchii. Podívejme se teď na Kodex práv pacientů, na jehož vypracování jsem měl tu čest se podílet a který u nás platí již téměř 20 roků. Jelikož jsem se v životě nevyhnul ani roli pacienta, myslím, že zkušenosti z obou stran mě kvalifikují k tomu, abych k platnému znění přičinil své komentáře.

1/ Pacient má právo na ohleduplnou odbornou zdravotnickou péči prováděnou s porozuměním kvalifikovanými pracovníky.

Ano, pokud mu skutečně něco chybí. Lékaři dost citlivě vnímají i to, že pacient není zdaleka takový expert, aby rozpoznal, nakolik je jeho stav vážný, a přichází se zbytečným poplachem. Pokud však mladá žena vzbudí v půl čtvrté ráno pohotovostního lékaře v porodnici s požadavkem, aby jí předepsal antikoncepci, protože ona právě jede na letiště a včera nechtěla čekat u svého gynekologa, je to na zabití.

Poněkud mě překvapilo, že ve veřejné diskusi konkrétně o tomto případu považovala část diskutujících postup oné dámy za zcela normální, s dodatkem, že si přece zaplatila regulační poplatek. Nerad používám kazatelského tónu, zde tedy chci jen mírně upozornit, že její jednání je ukázkovým příkladem bezohledného zneužití pohotovostní služby a že lidé, kteří je považují za normu a postupují stejně, vydatně přispívají ke zhoršování poměrů a vztahů mezi zdravotníky a pacienty. Totéž platí o lidech, kteří si pletou sanitky s taxislužbou.

2/ Pacient má právo znát jméno lékaře a dalších zdravotnických pracovníků, kteří ho ošetřují. Má právo žádat soukromí a služby přiměřené možnostem ústavu, jakož i možnost denně se stýkat se členy své rodiny či s přáteli. Omezení takového způsobu (tzv. kontinuálních) návštěv může být provedeno pouze ze závažných důvodů.

Ano, pokud vezme v úvahu možnosti pracoviště a nedožaduje se jakéhosi VIP servisu. Vymáhat návštěvy v době, kdy probíhají vizity nebo vyšetření s odkazem na to, že „je to naše nezadatelné právo“, je neurvalost jak ke zdravotníkům a spolupacientům, tak nakonec i k pacientovi samotnému. Stav mnoha našich zdravotnických zařízení doslova nedovoluje řešit mnoho věcí v soukromí (těsné prostory, několikalůžkové pokoje), to však není vina lidí, kteří v takových podmínkách pracují. Není v silách lékařů ani sester řešit tyto záležitosti, neobviňujme je tedy z toho a obraťme se na osoby či instituce, které jsou za to odpovědné.

3/ Pacient má právo získat od svého lékaře údaje potřebné k tomu, aby mohl před zahájením každého dalšího nového diagnostického a terapeutického postupu zasvěceně rozhodnout, zda s ním souhlasí. Vyjma případů akutního ohrožení má být náležitě informován o případných rizicích, která jsou s uvedeným postupem spojena. Pokud existuje více alternativních postupů nebo pokud pacient vyžaduje informace o léčebných alternativách, má na seznámení s nimi právo. Má rovněž právo znát jména osob, které se na nich zúčastní.

Ano, a pokud je hospitalizován na výukovém pracovišti (fakultní nemocnice, kliniky IPVZ), musí počítat s tím, že daní za pobyt na špičkovém pracovišti je účast mediků a školenců v celém procesu.

Co se týče informovanosti, může si nemocný zvolit, a to dokonce i takový postup, jaký se mi objevil v diskusních příspěvcích, když jsem toto téma probíral na blogu: „Opravdu nevím, jaký postoj zaujmout k právu na souhlas a informovanost pacienta. Kupříkladu já, vzhledem k tomu, že nejsem schopen kvalifikovaně posoudit, jaký dopad může mít informace na můj psychický stav, a tím i důvěru v úspěch léčby, dávám přednost tomu, být informován v nejmenší možné míře a nerozhodovat o postupu lékaře, neboť věřím, že lékař bude postupovat nejlépe, neboť právě on má k tomu kvalifikaci. Na druhé straně však nechci toto právo upírat ostatním, kterých je asi většina.“

4/ Pacient má v rozsahu, který povoluje zákon, právo odmítnout léčbu a má být současně informován o zdravotních důsledcích svého rozhodnutí.

Ano a je potřeba, aby věděl, že za toto rozhodnutí nese plnou odpovědnost, což se vždy nestává. Osobně bych doporučil ponechat si určitou dobu na rozmyšlenou, což – pokud nejde o superakutní problém – každý rozumný lékař pochopí. Jsou některé problémy, které musí „uzrát“, a není dobré bouchnout hned dveřmi.

5/ V průběhu ambulantního i nemocničního vyšetření, ošetření a léčby má nemocný právo na to, aby byly v souvislosti s programem léčby brány maximální ohledy na jeho soukromí a stud. Rozbory jeho případu, konzultace vyšetření a léčba jsou věcí důvěrnou a musejí být prováděny diskrétně. Přítomnost osob, které nejsou na léčbě přímo zúčastněny, musí odsouhlasit nemocný, a to i ve fakultních zařízeních, pokud si tyto osoby nemocný sám nevybral.

Zde se dostáváme na tenký led, pokud jde o postavení studujících medicíny, školenců a stážistů, kteří po dobu svého pobytu na daném pracovišti jsou součástí jeho týmu se všemi závazky, které se týkají jejich mlčenlivosti a odpovědnosti. Školící pracoviště má odpovědnost za pacienta, ale také za výuku.

6/ Pacient má právo očekávat, že veškeré zprávy a záznamy týkající se jeho léčby jsou považovány za důvěrné. Ochrana informací o nemocném musí být zajištěna i v případech počítačového zpracování.

Ano, bez jakýchkoliv dodatků. Zkušenosti však ukazují, že nejvíce uniklých informací poskytne svým bližním pacient sám. K tomu však také jeden autentický příspěvek z internetové diskuse: „Nejlepší jsou pacienti, co vylezou z ordinace nebo z nemocnice a hned na veřejnosti žhaví svoje mobily, aby se o své diagnóze pobavili se známými. Po deseti minutách vedle nich máte pocit, že jste pacient taky. Hlavně dodržovat diskrétnost o zdravotním stavu.“

7/ Pacient má právo očekávat, že nemocnice musí podle svých možností přiměřeným způsobem vyhovět pacientovým žádostem o poskytování péče v míře odpovídající povaze onemocnění. Je-li to nutné, může být pacient předán jinému léčebnému ústavu, případně tam být převezen poté, když mu bylo poskytnuto úplné zdůvodnění a informace o nezbytnosti tohoto předání a ostatních alternativách, které přitom existují. Instituce, která má nemocného převzít do své péče, musí překlad nejprve schválit.

Ano a pacient si nesmí plést služby zdravotnického zařízení s hotelovým servisem, což se velmi často stává. Je jistě výhodnější ležet na akutním lůžku než na lůžku následné péče, ale hned po problematice závažnosti zdravotního stavu vystupuje do popředí problematika finanční, kterou je nutné respektovat, nemá-li se zdravotní systém zhroutit úplně. Tento argument však někteří odmítají akceptovat a požadují i během technicky méně náročného doléčování jakýsi VIP servis.

8/ Pacient má právo očekávat, že jeho léčba bude uvedena s přiměřenou kontinuitou. Má právo vědět předem, jací lékaři, v jakých ordinačních hodinách a na jakém místě jsou mu k dispozici. Po propuštění má právo očekávat, že nemocnice určí postup, jímž bude jeho lékař pokračovat, v informacích o tom, jaká bude jeho další péče.

Ano a vzhledem ke svobodné volbě lékaře si je většinou také zjišťuje a volí sám a rozhoduje o tom, komu má být zaslána podrobná zpráva (předběžnou dostává do ruky při propuštění). Požadavkem na pacienta vyplývajícím z tohoto práva je, aby neputoval jako Bludný Holanďan od jednoho specialisty ke druhému jen proto, že „tenhle mu nesedí“ nebo že „o tomhle slyšel…“. Do mé ambulance takto zavítalo několik lidí jen proto, že jim jejich psychiatr odmítal předepisovat některé léky. Když jsem je seznámil s tím, že jim je také nepředepíšu, putovali dál.

9/ Pacient má právo na podrobné a jemu srozumitelné vysvětlení v případě, že se lékař rozhodl k nestandardnímu postupu či experimentu. Písemný vědomý souhlas nemocného je podmínkou k zahájení neterapeutického i terapeutického výzkumu. Pacient může kdykoliv, a to i bez uvedení důvodu, z experimentu odstoupit, když byl poučen o případných zdravotních důsledcích takového rozhodnutí.

V tomto bodě bych hájil pacienta ještě víc, než to činí etický kodex, doplňkem o tom, že jediným zdravotním důsledkem odstoupení z experimentu je jen a jen návrat k prověřenému systému standardního postupu. Experimentátoři totiž mohou být natolik zaujati myšlenkou svého cíle, že jej považují za jediné možné řešení, a při informacích tak nemusí být vždy zcela objektivní.

10/ Nemocný v závěru života má právo na citlivou péči všech zdravotníků, kteří musejí respektovat jeho přání, pokud tato nejsou v rozporu s platnými zákony.

Tohle je jedna z nejbolavějších stránek našeho zdravotnictví a nejen proto, že smrt navždy rozlučuje lidi. Je to téma na slušně a věcně vedenou celospolečenskou diskusi. Připojil bych zde delší text, který se však dané problematiky bytostně dotýká.

V jednom z nejprestižnějších lékařských časopisů New
England Journal of Medicine (NEJM) vyšla před časem úvaha lékaře, který za letu konstatoval u spolucestujícího klinickou smrt. Z nejasných důvodů bylo letadlo plné doktorů, navíc kompetentních, takže resuscitace byla prováděna tak odborně, jak se málokdy přihodí i na kvalitním pracovišti. Po půlhodině nesporné klinické smrti, kdy bylo jasné, že nastala i smrt mozku, prohlásili lékaři postiženého za mrtvého a s resuscitací přestali.

V tu chvíli vstoupil do děje kapitán letadla, který ohlásil, že dle instrukcí je nutné v resuscitaci pokračovat až do přistání a po něm předat pacienta zdravotnickému personálu letiště. Marně mu vykládali, že je to skutečně zbytečné. Kapitán povolal posádku, aby v kříšení pokračovala.

Autor příspěvku do NEJM moudře usoudil, že pro všechny bude bezpečnější, když se posádka bude věnovat svým úkolům při přistávání a ujal se (připoután jakýmisi kšandami k sedadlu, aby se vyhovělo dalším bezpečnostním předpisům) zcela zbytečné „resuscitace“ sám. Po přistání bylo tělo (ano, už šlo o tělo zesnulého) přeloženo do supervybavené sanitky a převezeno do nemocnice a zde prohlášeno za mrtvé.

Autor se ptá, nakolik my, doktoři, si někdy počínáme obdobně.

Autonomie pacienta je kouzelné zaříkávadlo, které je především sporné, co do právní síly a rozsahu. Zatímco v řadě zemí existuje možnost požadavku DNR (Do Not Resuscitate), tedy v případě klinické smrti neresuscitovat, u nás – tedy v ČR – to neplatí.

11/ Pacient má právo a povinnost znát a řídit se platným řádem zdravotnické instituce, kde se léčí (tzv. nemocniční řád). Pacient bude mít právo kontrolovat svůj účet a vyžadovat odůvodnění jeho položek bez ohledu na to, kým je účet placen.

Ano, ano, ano! Pacientova povinnost řídit se nemocničním řádem však bývá často jen zbožným přáním personálu. Právu kontrolovat svůj účet bych připojil také povinnost, aby každý věděl, kolik jeho péče stojí. Jsou to zajímavé sumy.

Prvního dubna 2012 vstoupila v platnost nová zákonná úprava měnící některé dosavadní předpisy a po desetiletí zaběhané postupy. Je ovšem otázkou, jak dlouho bude platit, protože jde o standardní paskvil a nedochůdče, jakých vycházejí z našeho parlamentu mraky. Již měsíc od vydání se ministerskými vyhláškami ruší první nesmysly a je otázkou, zda celý text nebude novelizován a nahrazen další pitomostí, dřív než dopíšu tuhle stránku.

Na druhé straně zohledňuje úprava některá ustanovení, která měla být uvedena do praxe, už když jsme přijali Úmluvu o lidských právech a biomedicíně, protože podle mezinárodního práva vlastně platí již od roku 2001. Jen jsme o nich nevěděli.

Co z nového zákona pravděpodobně již bylo zrušeno, je nutnost souhlasu obou rodičů při každém ohrožujícím výkonu (a takovým se může stát každý) u nezletilců, co dozná jistě brzy nějakou úpravu, bude nutnost souhlasu rodičů ke všem lékařským výkonům, tedy třeba jen k vyšetření prováděnému u dospívajících nad 15 let.

Nově může lékař jednostranně ukončit péči o pacienta mimo jiné z důvodu nespolupráce ze strany pacienta. Lékaři tak budou moci pacienta vypovědět z péče, pokud pacient s poskytováním péče sice vyslovil souhlas, ale úmyslně a soustavně nedodržuje navržený léčebný postup nebo nedodržuje vnitřní řád. Kdy to lékař udělat nesmí, je situace, kdy je jednání pacienta zapříčiněno jeho zdravotním stavem, tedy že je „nepříčetný“ a nespolupracuje z důvodů nemoci.

V případě, že si pacient není jistý nebo zastává jiné názory než jeho ošetřující lékař, ať již praktik nebo specialista, má právo vyžádat si konzultaci u jiného odborníka, aby se ve věci dalšího postupu a léčení mohl rozhodnout na základě rozsáhlejší informace. Je rozšířena možnost doprovodu blízkých osob a jejich pobytu s pacientem ve zdravotnických zařízeních a možnost ošetření v domácím prostředí.

Nejpodstatnější změnou je právní zakotvení „institutu dříve projevených přání“, tedy pokynů, co se má s pacientem dít a jak se má postupovat v případech, kdy on sám bude v tak těžkém stavu, že se nebude moci rozhodnout sám. Je to obdoba amerického DNR (Do Not Resuscitate = neresuscitovat!), kde pacient požaduje, aby v případě jeho klinické smrti už nebyly podniknuty žádné kroky vedoucí k jeho oživení, ale v českém byrokratickém provedení. Požadavek, jak byl uveden shora, je v našich podmínkách neplatný. Jak by tedy správně měl vypadat?

Předně musí být úředně ověřený a nesmí být sepsán před 1. 4. 2012 (to ještě zákon neplatil) a nesmí být starší než pět let. Ale musí být také doplněný písemným poučením, které na základě vysloveného přání sepsal lékař. V žádném případě však požadované postupy nesmějí směřovat k přímému usmrcení (eutanázie).

Jak by si tedy měl (nejspíš) počínat člověk, který si nepřeje být udržován ve stavu bezvědomí na přístrojích a hadičkách? Ministerstvo zdravotnictví žádné jasné instrukce dosud nepodalo. Je to velmi těžká otázka, protože nepředvídaných špatných situací může ve vývoji nemoci nastat nespočet.

Kdybych měl uvažovat sám za sebe, vím, že bych si nepřál být udržován do úplného vyčerpání ve stavu, kdy většina mozkových funkcí neodvratně zanikla a kdy není naděje, že budu po stránce těla (ztráta končetin a pohyblivost všeobecně) a psychiky (možnost kvalitního kontaktu s okolím) schopen důstojného žití. A nepřál bych si zahajovat léčbu, která by byla jen oddalováním přirozené smrti. Pak bych to sepsal a šel s tím za lékařem. Pravděpodobně za svým praktickým, protože dopředu nevím, na které jednotce intenzivní péče nebo ve kterém jiném zdravotnickém zařízení se mohu ocitnout v případě život ohrožujícího zhoršení stavu. S tím bych to probral a nechal si od něj poradit. Současně bych ale počítal s tím, že může být dost bezradný, protože ani on není věštec, který by dokázal předpovědět, co se mnou v příštích dobách bude.

V každém případě bych se vším seznámil své nejbližší, protože v zákoně existuje ještě další možnost – pojistka, že odpovědnost za to, co se má se mnou dít, a právo spolurozhodovat o mém dalším osudu přechází na někoho z nich. Toho buď určím, nebo se jím automaticky stává partner nemocného či – pokud partner není k dispozici – jiné blízké osoby (což je další citelný nedostatek této úpravy, protože není jasné, kdo to má být, jak ho určit, jak ho vyhledat, atd.).

To je teorie. V praxi vím, že to nechám plavat, protože věřím jak lidem okolo sebe a jejich zdravému rozumu, tak medicíně a vím, že mnoho věcí v životě, včetně jeho posledních okamžiků, na našem přání vůbec nezávisí a odvíjí se svou vlastní cestou. Stářím jsem asi zmoudřel, ačkoliv co je moudrost, nevím.

Lékaře se ptejte na všechno!

Stěžovala si mi známá, říkejme jí třeba Míša, že navštívila kvůli počínajícím klimakterickým obtížím gynekologa. Měla ale říci hned, že to bylo několik gynekologů. Ten první ji totiž vyšetřil, a pak jí řekl, že by bylo nejlepší, kdyby teď nic nepodnikala, a pokud to bude snesitelné, aby nechala přírodě volný průchod. To ji nepotěšilo, tak zašla za druhým, který byl toho názoru, že by si měla nechat vzít dělohu. Představa operace ji potěšila ještě méně, a proto podnikla návštěvu dalšího odborníka, který jí doporučil hormonální léčbu.

„Tak mi řekni, komu mám věřit? Co odborník, to jiný názor, copak je to možné?“ rozčilovala se.

„Moje milá Míšo, kus chyby je taky v tobě,“ řekl jsem, „protože léčení není zdaleka tak jednoduché jako oprava auta, i když si to mnoho lidí myslí. Člověk je přece jen trochu složitější… Který z nich je tvůj gynekolog?“

„No, přece ten první,“ odsekla, „proč bych chodila jinam než k němu?“

„A proč ses ho rovnou nezeptala, jestli jsou také jiné možnosti než to ponechat přírodě?“

„Bylo mi to blbé,“ odpověděla po pravdě. „Vždycky jsem s ním byla spokojená, a teď najednou jsem měla dojem, že mě nebere vážně, protože Marie měla stejné problémy a tu museli operovat. Tak jsem dostala strach, jestli něco nepřehlédnul.“

„No, ale když ti ten druhý nabídl operaci…“

„Tak jsem dostala ještě větší strach, protože operace se bojím jako čert kříže, vždyť bych mohla taky umřít.“

„A toho ses taky nezeptala, jestli není nějaké jiné řešení?“

„Ne, ten vypadal tak rozhodně, že jsem čekala, jestli nevytáhne nůž a nezačne mě operovat hned. Tak jsem chtěla zkusit, jestli není ještě nějaká jiná možnost…“

„No, a když ti ji nabídnul ten třetí, tak jsi zase nebyla spokojená…“

„To už jsem nevěřila žádnému z nich. Copak nemáte nějaká pravidla? Nějaké předpisy? Vždyť tohle si užije každá ženská, tak by snad doktoři o tom měli něco vědět! Co bys mi poradil ty?“

„Abys zašla znovu za tím prvním, za tím svým, kterého znáš a který zná tebe, tam se hrdinsky přiznala k dalším návštěvám a dalším názorům, svěřila se mu se svými obavami a požádala ho, aby to s tebou probral, aby ti vysvětlil, proč se rozhodl, jak se rozhodl, a jaké jsou výhody a naopak rizika všech doporučených postupů.“

„Ale on se namíchne.“

„Nenamíchne, my jsme zvyklí na to, že si nás pacienti kontrolujou a nemáme jim to za zlé, protože víme, že to není jejich flanc, ale jejich úzkost, která je k tomu žene. Nemusíš mu zrovna vykládat, žes měla dojem, že tě nebere vážně, ale můžeš mu říct, že jsi měla strach, to on jistě pochopí.“

Po čase mi sdělila: „Tak jsem tě poslechla, on se skutečně nenaprd a vysvětlil mi, že všechny mé problémy bere vážně – taky asi bral, protože je měl zapsané a zopakoval mi je –, a já jsem zjistila, že jich část ustoupila. Vysvětlil mi, že si mě objednal na kontrolu; člověče, na to já jsem úplně zapomněla! A taky na to, že mi doporučil, co mám a co nemám jíst. Jak jsem to jen mohla vysklít?“

„Snadno, to se stává běžně. A výsledek?“

„No jasně, zůstanu u něj, on je skutečně dobrej! A lidskej.“

Míša mohla ušetřit našemu zdravotnictví něco peněz za dvě nadbytečná vyšetření a sobě několik litrů vyždímaného adrenalinu, spoustu úzkostných chvil a neprospaných nocí, kdyby na samém začátku svého putování udělala to, co rozumně udělala na jeho konci.

Mnoho psů, zajícova smrt.

Mnoho doktorů, pacientova nejistota.

Nešťastný postup, který volila Míša, není ojedinělý; spousta pacientů a pacientek se svého lékaře na zásadní věci nezeptá, někdy z ostychu, někdy z pocitu, že by obtěžovali, jindy ze strachu, aby nevypadali jako úplní pitomci, a shání pak informace jinde. U dalších lékařů a zdravotníků, v lékárně, u známých, spolupacientů, na internetu nebo na zdravotnických stránkách populárních magazínů. To není dobré.

Nejsou to jen prosťáčkové chvějící se před autoritou zdravotníka. Jak dokazuje úryvek z blogu novináře Jana Krůty, ani lidé s velkými znalostmi a rozhledem nejsou ve zdravotnictví doma:

Zdravotní sestra, jakýsi generál v bílém, mě přitáhla k přístroji.

„Lehnout hlavou tam!“

Nikdy jsem na podobném vyšetření nebyl, nikdy mě nic netrápilo. Z filmů vím, jak vjíždějí lidi jako mumie do tunelu CT, ale magnetická rezonance? Netušil jsem.

„Chcete špunty?“

Na co proboha špunty do uší? Rozpaky pokrčím rameny. Lehám si hlavou tam. Do pravé ruky mi vkládá jakýsi míček, který mám zmáčknout, kdyby mi bylo blbě. A proč by mi asi mělo být blbě?

Zajíždím do tunelu. Zavírám oči před klaustrofobickými pocity.

Najednou jakási děsná palba. Neskutečné zvukové frekvence, volume vyhulené tak, že se uši v sebeobraně zahrnují do sebe jako karfiol. Co to má znamenat? Ještě že jsem starej bigbeaťák a pěkných pár koncertů jsem proskotačil i pod obrovským zvukovým aparátem… Ale toto!

Vysoké tóny střídají nízké kovové frekvence na hranici snesitelnosti. Chvíli ticho – a bez varování na plné pecky další a další. Dvacet minut šílené technopárty.

Když mě sestra vyvezla, držel jsem se za uši a zeptal se, jestli ví, kolik decibelů mi pouštěla do hlavy. Řekla, že to teda neví.

Popsaná situace je nedobrá a není pochyb, že sestra (ten generál v bílém plášti) si nepočínala tak, jak má. Nechci ji zde omlouvat, chci jen vysvětlit, že člověk, který dělá tutéž práci několik let, dojde k závěru, že je to zcela samozřejmé všem, že už je to tak běžné vyšetření jako třeba rentgen. Není. Ale ani pan redaktor se neměl ostýchat a měl se zeptat, na co bude potřebovat špunty do uší.

Mezi lékařem a jeho pacienty by měl panovat vztah důvěry a stejně jako lékař věří tomu, co mu pacient sděluje, a současně si upřesňuje tyto informace doplňujícími otázkami, měl by pacient věřit, že doktor s ním nemá žádné nečestné úmysly, věřit mu a to, čemu nerozumí, si upřesnit a objasnit. Zdravotníkům je přece jasné, že pacient nemá jejich vzdělání, že od něj nemohou čekat, že automaticky přebere jejich stanovisko nejen proto, že nevystudoval medicínu, ale hlavně proto, že úzkost spojená s onemocněním mu nasazuje klapky na oči, že mu nedovolí vidět některé souvislosti, že touha po bezbolestném, snadném a rychlém řešení může probouzet klamné naděje, kterých se potom chytá jako tonoucí pověstného stébla.

Proč se člověk nezeptá?

Má dojem, že ví, o čem lékař mluvil, a teprve doma mu dojde, že neví.

To je velmi často otázka medicínské hantýrky, kterou my používáme docela běžně, abychom si zjednodušili práci, a přitom zapomínáme na to, že lidé tomu mohou rozumět úplně jinak. Ti zase poučeni desítkami lékařských seriálů, z nichž některé se pohybují v krajině pohádek a sci-fi, si myslí, že vědí, o čem to je, ale velice často jeden hovoří o koze a druhý o voze.

Je jeden moc hezký vtip: Přijde mladý muž k mladé, ještě i trochu stydlivé doktorce, ta ho vyšetří, předepíše recept a řekne: „Tady máte recept na čípky, budete si je dvakrát denně dávat do anusu a za tři dny se mi přijďte ukázat. On přijde domů a ptá se manželky: „Nevíš, kde máme anus?“ „Možná na půdě,“ odvětí manželka a tak tam jdou hledat. Nenajdou na půdě, nenajdou v komoře, ani ve sklepě nic takového není. Zkusí to tedy u sousedky, jestli by jim anus nepůjčila. „Hrozně ráda bych, ale včera tu byla teta a odnesla si ho.“ Tak to jde dva dny, mládenec se chystá na kontrolu a povzdechne si: „Anus jsme nenašli, to si ty čípky můžu strčit rovnou do pr…“ Ano! Právě tam si je měl strčit už předevčírem, a kdyby se byl zeptal, tak by to asi udělal.

Neví, o co se jedná, ale stydí se zeptat.

Tato situace není nijak vzácná, zejména při návštěvě specialisty. Ošetřoval jsem plno pacientů s panickou poruchou – to je onemocnění vyznačující se opravdu příšernou úzkostí, při které se aktivují všechny tělesné systémy v extrémní stresové reakci, mimo jiné také srdce, které při záchvatu tepe až 160krát za minutu. Je pochopitelné, že člověk s takovými obtížemi se dostane až na kardiologii, kde se po vyšetření dozví, že má prolaps mitrální chlopně, hemodynamicky nevýznamný. To je hrozivě znějící výrok, který si pacient nese v hlavě domů a přitom neví, co to vlastně znamená, doma si to opakuje jako mantru a zní mu to stále zlověstněji, takže jeho úzkost dále narůstá.

Kdyby se zeptal lékaře, ten by mu vysvětlil, že mezi levou srdeční předsíní a komorou je taková „šperklapka“, která zabraňuje návratu krve proti proudu. V tomto případě je trochu vyviklaná. U devadesáti procent těchto nálezů je vada „hemodynamicky nevýznamná“, to znamená, že se v kvalitě krevního oběhu nijak neprojeví, že je to vlastně vedlejší nález, se kterým se klidně může dožít stodvaceti let, kdy ho konečně příbuzní něčím tvrdým umlátí.

Ptejte se na všechno, co chcete a potřebujete vědět! I ty posmívané papírky s poznámkami jsou lepší než nejistota.

Když se postižený nezeptá lékaře a shání informace pokoutně po nejrůznějších zdrojích, může se dozvědět spoustu nesmyslů podle toho, jak si kdo z poučujících jeho problém vykládá. Dnes už se to nestává, před vyšetřením jsou pacienti řádně poučeni, ale pamatuji se na pacienta, který byl odeslán na gastroskopii a ke kterému mě jako psychiatra volali, protože stál doslova zašprajcován mezi dveřmi sondárny a hystericky řval, že na tak strašné vyšetření ho nikdo nedostane. Posadili jsme se spolu a já jsem si nechal vysvětlit, čeho se tolik bojí. Styděl se zeptat lékaře, na jaké vyšetření ho posílá, co ho na tom vyšetření čeká, a poučení hledal u spolutrpících na pokoji. Ti žertéři mu vysvětlili, že vyšetření probíhá tak, že jakási zahradní hadice se zasune do konečníku, odtud prostrká celým trávicím traktem, až vyleze ústy ven, a tudy pak doktor kouká, co má v žaludku a ve střevech.

Přijde-li za mnou pacient, který mi oznámí, že „má štítnou žlázu“, je většinou udiven, když mu sdělím, že já mám také štítnou žlázu, že štítnou žlázu máme všichni, ale to, co by nás oba mělo zajímat, je otázka, jaké problémy mu ta jeho dělá. Tady většinou jeho znalosti končí a bohužel, často si ani nemůže vzpomenout, jaké léky bere. Přitom onemocnění štítnice neboli štítné žlázy bývá dlouhodobé a je nutné vědět něco nejen o příznacích (aby tolik nevylekaly, kdyby se objevily), ale také o režimu a způsobu léčení, čemu je rozumné se vyhnout a co naopak je užitečné.

Už dlouho si nemyslíme, že pacient by měl být jenom takový hodný a poslušný tvor, který plní to, co mu lékař nařídí, a nestará se dál, o čem jeho nemoc je. Naopak, chtěli bychom, aby to byl – zejména při chronických onemocněních, a těch je většina – poučený „expert na svůj zdravotní stav“, který něco ví o svých zásadních problémech a také ví, co s nimi lze dělat a proč.

Vážení čtenáři, právě jste dočetli ukázku z knihy Jak přežít léčení.
Pokud se Vám líbila, celou knihu si můžete zakoupit v našem e-shopu.